안구돌출+머리뼈 변형… 유명 男스타, ‘크루존 증후군’으로 아들 사망 (+충격)

일본 국민 괴담가
이나가와 준지
난치병 아들 회상

일본의 국민 괴담가이자 건축설계사로도 활약 중인 이나가와 준지의 아들 이나가와 유키가 26세의 나이에 선천성 난치병으로 사망했다.

이나가와 준지가 연예계에서 성공적으로 경력을 쌓고 있던 30대 후반, 선천성 질환인 크루존 증후군을 가진 둘째 아들 유키가 태어났다. 크루존 증후군이란 두개안명융합증의 일환으로, 안면기형을 동반한다.

크루존 증후군 환자는 안구 돌출로 눈을 감지 못해 시력 손상이 생길 수 있으며, 호흡 곤란 및 뇌압 상승으로 인한 문제가 발생한다. 유키는 머리뼈 변형으로 인해 여러 차례의 대수술을 받아야 했다.

이나가와는 “유키는 몸에 여러 관이 연결된 상태에서도 밝고, 운동회에서도 열심히 뛰었어요. 나는 그 아이를 보며 많은 것을 배웠습니다”라고 회상했다. 유키는 의사로부터 중학생 시절까지 생존하기 어려울 것이라는 말을 들었지만, 26세까지 힘차게 삶을 이어갔다. 

이나가와는 아들이 세상을 떠난 직후를 회상하며 “그의 짧은 인생이었지만, 아들은 주변 사람들에게 사랑받았고, 그의 담당 선생님이 진심으로 눈물을 흘렸을 때, 그 사랑을 실감했습니다”라고 덤덤히 말했다.

유키와의 만남은 이나가와의 인생에 큰 변화를 가져왔고, 현재 그는 장애인을 지원하는 다양한 활동에 적극적으로 참여하고 있다. 이나가와는 “장애는 그저 하나의 개성일 뿐”이라고 강조했다. 

그의 이러한 신념은 2021년부터 시작된 ‘이나가와 예술제’에서도 드러나며, 장애인 아티스트들의 작품을 세상에 널리 알리는 데 힘쓰고 있다. 이나가와는 “이 활동을 통해 세상에 더 많은 감동을 전하고 싶다”고 밝혔다.

한편 이나가와 준지는 1976년 라디오 방송 ‘올나이트 닛폰’으로 처음 데뷔했다. 그는 배우 및 코미디언으로 큰 인기를 끌었으며 이후 괴담가로 큰 명성을 떨쳐 일본 괴담계에서 독보적인 위치에 있는 인물이다.