소녀시대 멤버가 ‘국내 실명 치료제 개발’ 위해 3억 원 기부한 진짜 이유

“아빠도 망막색소변성증이시다”
소녀시대 수영, 아버지 시각장애 고백
국내 치료제 개발을 위해 3억 원 기부

소녀시대 멤버 겸 배우 수영이 부친이 망막생소변성증을 앓고 있다고 털어놨다.

지난 15일 유튜브 채널 ‘원샷한솔OneshotHansol’에는 ‘”우리 한 배를 탄 거예요” 그녀가 나에게 아버지를 소개해 주는 이유 feat. 수영’라는 제목의 영상이 게재됐다.

이날 수영은 ‘원샷한솔’에 출연해 시각장애인 크리에이터 한솔과 다양한 이야기를 나눴다.

공개된 영상 속 한솔은 “저희가 공통분모가 있더라”라며 수영이 최근 기부한 것에 대해 이야기했다.

이에 수영은 “실명퇴치운동 본부라는 단체가 있다. 거기 회장님으로 저희 아빠가 계시다”라며 “큰 금액이 기사가 나서 제가 다 한 줄 아시는데 그게 아니고 저를 포함해서 많은 환우분들이 모아서 순천향대학교에 전달한 것이다. 그 기금으로 유전자 치료제를 개발할 예정이다”라고 설명했다.

이후 수영은 “사실 저희 아빠도 망막색소변성증이시다. 2004년도에 발병했다”라며 “그때 이 병에 대한 정보가 없었다. 그래서 아버지가 직접 나서셨고 환우회 회장님이 되면서 해외에 있는 학술자료들을 번역해서 올리시고 했다”라고 전했다.

수영은 “(아빠가) 엄청 제안을 하신다. (협회의) 어느 자리에 왔으면 좋겠다고. 그게 아빠는 10개 부탁하고 싶은데 2~3개만 하시는 걸 안다. 딸 입장을 너무 배려하시고 얘기하시니까 얼마나 고심해서 나한테 얘기하셨을까 싶다. 그래서 웬만하면 다 하려고 한다”라고 말했다.

그러면서 수영은 “아버지가 ‘내 시력이 이제 진짜 얼마 남지 않을 것 같다. 그래서 네가 차근차근 배워서 재단을 맡아서 운영하든지 아시아에 있는 시각장애인들 한국 와서 수술시키는 일들을 했으면 좋겠다’라고 하신다”라며 “제가 아버지가 (완전히) 안 보이시게 되면 제가 해야 하는 일이 아닌가 생각하고 있다”라고 말하며 자신의 뜻을 내비쳤다.

앞서 수영은 실명퇴치운동 본부 회원, 박태관 안과 교수와 함께 유전성 망막질환 치료제 개발을 위해 최근 설립한 ‘올리고앤진 파마슈티컬’에 3억 원의 기금을 전달해 화제가 됐다.