희귀 질환 앓았던 빈드리 부이센
투병 끝 사망… 향년 19세
가족들이 사망 소식 전해
허친슨-길포드 조로증을 앓았던 틱톡 스타 빈드리 부이센(Beandri Booysen)이 세상을 떠났다. 향년 19세.
19일 외신 매체 NYP는 남아프리카 공화국의 틱톡 스타 빈드리 부이센이 희귀 질환인 조로증 투병 끝에 사망했다고 보도했다.
빈드리는 허친슨-길포드 조로증을 가지고 태어났다. 조로증은 노화 가속 증후군으로 1년마다 8년씩 나이를 먹어 생후 18개월 무렵에 성장이 저하되며 피부에 주름이 생기고 머리가 빠진다. 평균 수명은 13년 정도다.
빈드리의 사망 소식은 가족들을 통해 알려졌다. 가족들은 SNS를 통해 “남아프리카에서 가장 사랑받고 영감을 주는 젊은 여성 중 한 명인 빈드리 부이센의 죽음을 깊은 슬픔과 함께 알린다”라고 전했다.
이어 “빈드리는 활기찬 성격과 전염성 있는 웃음으로 유명했을 뿐만 아니라 희귀 유전 질환인 조로증을 앓고 있는 남아프리카의 마지막 생존자였다”라고 설명했다.
그러면서 “빈드리는 많은 사람들에게 영감이 되었으며, 그의 밝은 미소와 긍정적인 에너지를 영원히 기억할 것”이라고 덧붙였다.
빈드리는 틱톡을 통해 전세계 곳곳에 자신과 같은 희귀병 환아에게 힘을 주고 싶다며 투병 생활을 공유해 약 27만 명의 팔로워의 응원을 받았다.
빈드리는 생전 인터뷰를 통해 “저는 신이 제 삶에 가져다주는 모든 것에 직면하고, 저를 ‘평범한’ 아이로 키우고 다른 사람과 다르다고 여겨지지 않도록 해준 가족에게 힘과 지원을 받았다”라고 밝혔다.
이어 “이것이 저를 더 강하게 만들었고, 오늘날의 저를 만들었다”라고 말했다.
한편 빈드리는 최근 심장 수술을 성공적으로 마쳐 부모님과 함께 휴가를 보내기를 고대하고 있던 것으로 알려져 안타까움을 더했다.
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