“아들·딸 모두…” 희귀병 물려준 사실 알고 오열한 여배우 (+증후군)

배우 로라 노튼
슬하 딸1, 아들1
아들에게 희귀병

배우 로라 노튼이 자녀들에게 희귀병 물려준 것을 알고 오열했다.

드라마 에머데일(EMMERDALE)에서 케리 와이엇 역을 맡아 이름을 알린 배우 로라 노튼이 자녀들에게 유전질환을 물려준 것에 대해 이야기했다.

로라 노튼은 ‘에머데일’에 함께 출연했던 배우 마크 조던과 약혼하고 슬하에 두 아이를 두었다.

그녀는 아들이 신생아일 때 이 질환을 가지고 있다는 것을 알게 되었으며, 딸 역시 같은 질환을 진단받았다고 전했다.

부부는 자신들이 어셔 증후군의 유전자를 가지고 있다는 사실을 전혀 몰랐으나, 임신 중 신생아 검사에서 그의 청력 테스트 결과가 불명확하게 나왔다고 전했다.

로라는 “우리가 이것을 우리 아이들에게 물려준 것을 알게 되었을 때 너무 가슴 아팠다”며 입을 열었다.

그러면서 “우리 작은 아이가 주위의 세상을 즐기는 것을 보면서도, 그에게서 많은 것이 빼앗길 것이라는 것을 알게 되었을 때 너무 고통스러웠다”고 말했다.

로라와 마크의 자녀들이 물려받은 희귀병인 어셔 증후군은 청각과 시각 모두에 손상을 주는 유전적인 질환으로, 질병의 심각성과 청력 및 시력이 언제 잃어버리는지에 따라 세 가지 유형으로 나뉜다.

이에 부부는 “부모로서 당신은 즉시 방어 모드로 전환하게 되고, 우리는 그를 위해 어떤 귀여운 보청기를 구할 수 있을지, 그리고 어떻게 적응할 수 있을지에 대해 이야기하기 시작했다”고 강인한 부모가 되기 결심한 것을 밝혔다.

안타깝게도 현재 어셔 증후군에 대한 치료법은 없다.